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全球疯冰桶关怀渐冻人正热
[ 编辑:dengxin | 时间:2014-08-21 10:19:50 | 浏览:285次 ]
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朋友们淋冰水的自拍影带,几乎把脸书洗版!一个年轻人发善心、行善举的点子,点燃全球泼水风,为烽火灾变不断的今夏带来些许清凉。这个来历不明的不治之症ALS,全名是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis),困扰全球医界已有70年。美国职棒球星贾里格(Lou Gehrig)1941年因ALS壮年离世,ALS首度引起世人关注,并得到「贾里格症」的别名。

这个绝症最可怕的不在夺命,而是从四肢不听使唤开始,病人的运动神经元退化和死亡,并停止传送讯息到肌肉,在不能自主运作下,肌肉逐渐衰弱、萎缩,最后侵犯呼吸系统致死。身体一点一滴被侵蚀,晚期病人却还能保有正常的认知与智力,这是该症最折磨人之处。华人医界将此症另号「渐冻」,虽残酷但也逼真。据CDC(美国疾病防治中心)估计,每年每十万人口中约有一至两人会被诊断出此病症,因为这种疾病来源不明、折磨人又无解药,2008年由国会立法、总统签署,成为美国唯一一种病患被强制要求向CDC登录(Registry)的病症,期望透过对病患病况、症状的追踪、研究,找出治疗,甚至治愈渐冻人的一线曙光。

冰桶挑战让ALS受到前所未有关注,让人想到一位20年前离世的摩里‧史瓦兹(Morrie Schwartz)和他留下的生命笔记。摩里是麻州Brandeis大学任教近30年教授,社会心理学是他专研领域。畅销书作家欧本(Mitch Albom)1979年从该大学毕业,四年里选修了摩里教授所有课程。摩里风趣健谈、博览群书,又不端教授架子,师徒俩惺惺相惜,结下忘年情谊。1994年,摩里被诊断患ALS,他自己形容这不治之症「如燃烧之烛,不同的是,烛心从底往上燃烧」。

「我将如此枯萎、凋零?或者,舞出生命最美的风华?」摩里决定,跨越生死桥的这段人生最后旅程,他选择后者。在等着告别人 生、病魔一点一滴啃蚀他的身体的同时,他在记事本里为亲友写下临别赠言:「学着原谅别人,饶恕自己」;「别因为时已晚,给自己不参与的借口」;接「有时间学习如何死亡,这真是值得感谢!」不一样的临终准备,传到了波士顿环球报,接着引起ABC夜线主播铁得卡波注意。在某一个收工的深夜,欧本无目标地换着转台器,突然一个熟悉的身影跳上「夜线」萤幕。

摩里与欧本失联16年后,重续师生缘。在吃喝拉撒全得靠人、尊严完全缴械的临终期,摩里撑着病体,面对欧本展开每个周二、长达14周的生命课,留下「Tuesdays with Morrie」一书,97年出版后被翻译成41种语言、畅销1400万册,该书将ALS的可怕摊在世人眼前,更重要的是留下「认识死亡,才懂得怎么活」的临终准备。

ALS的解药不是一朝一夕唾手可得,期盼这一波的冰桶挑战,除了浇醒对渐冻人的关怀热情,也让世人深度思索摩里留下的生命课。

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